Albinismo, la mutación genética que las impulsó a unirse por sus derechos
María Luz Ozollo y Luisina Díaz , protagonistas, pasaron por Banda Ancha y dialogaron además sobre cómo es vivir con albinismo en San Juan: el costo de la discriminación.
El 13 de junio se conmemoró el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y en la provincia, la organización que nuclea a este grupo de personas llevará adelante una serie de actividades el próximo viernes. En ese marco, María Luz Ozollo y Luisina Díaz, protagonistas, pasaron por Banda Ancha donde brindaron una entrevista.
Hablaron justamente del albinismo, la mutación genética que las impulsó a unirse por sus derechos, pero además cómo es vivir en San Juan con esta condición y el costo de la discriminación.
María Luz explicó que "el albinismo es una mutación genética que tiene que portar el gen tanto papá como mamá. En el albinismo existen tres tipos, de los cuales se desprenden varios". En ese sentido habló del oculocutaneo, "es de la vista y de la parte dermatológica, de la piel". "Lo que tenemos es la carencia del pigmento, por eso la falta de color, y la baja visión, fotofovia, nos molesta mucho la luz", explicó Ozollo.
"Luego está el albinismo ocular, que solo se da en la parte de visión; y luego está el albinismo sistémico, que se da en la parte orgánica. El más común es el oculocutaneo. Acá en San Juan no hemos encontrado albinismo ocular o que se nos haya unido al grupo", manifestó María Luz.
Acerca de cuál fue el motivo por el que empezaron a reunirse "el primero es buscar una ley en la cual nos cubra cremas, lentes de contacto o aéreos que son muy costosos. Yo uso de contacto que son con el color y me tapa mucho la luz, son muy costosos. Las cremas igual, siempre se buscan una crema con el factor más alto, si hay el factor 100 genial", expresó Luisina.
El costo de la discrminación
"Yo desde mi vida, en la escuela bien, las seños que tuve excelente, super bien. Ya en la secundaria como que se torna más difícil porque te miran peor de lo que te miraban antes, ya después de molesta mucho", manifestó Luisina.
"Ojo hay cosas que te marcan y por ahí no se superan. Depende mucho eso del apoyo familiar, de tu entorno, de tus amigos, porque entramos a un lugar y somos como muy observados, resaltamos de eso", dijo María Luz.
"Tenemos que acostumbrarnos y la idea de formar todo esto, y las personas que somos grandes con albinismo, esto más que nada es para los chicos, para las familias de los que vienen, que entiendan que lamentablemente sí vas a entrar a un lugar y te van a mirar y vas a resaltar y vas a notarte diferente; pero la idea es que no te importe", reflexionó María Luz.
Actividades para concientizar, y estás invitado
Mirá el video con la entrevista completa insertada al principio de la nota.