Federico, el sanjuanino que lucha cada día con la enfermedad de las 1000 caras

Como cada año este 30 de mayo se conmemora el Día de la Esclerosis Múltiple. Se trata de una enfermedad que se manifiesta en el cuerpo humano de manera muy diferentes. Puede afectar la visión, la audición, la movilidad, entre otras cosas. Por este motivo también se la conoce como 'la enfermedad de las 1000 caras'. Uno de los sanjuaninos que la padecen es Federico Funes, un periodista deportivo que lleva más de una década luchando día a día contra este trastorno y que le contó su experiencia a Canal 13.

El comunicador contó que recibió este duro diagnóstico hacen unos 11 años atrás. En ese momento, después de pasar por varios especialistas le confirmaron que padecía esta enfermedad neurológica degenerativa, la cual afecta a la mielina del cerebro. Se trata de una especie de sustancia que envuelve y protege los axones de ciertas células nerviosas. La función principal es aumentar la velocidad de transmisión del impulso nervioso.

Como ocurre en la mayoría de casos, Federico empezó a presentar inconvenientes de salud que no vinculó a su cerebro primeramente. Sin saberlo, estos eran síntomas propios de la esclerosis múltiple. Esto se debe a que las personas que la sufren pueden vivir algunos episodios denominados 'brotes' cada cierto tiempo. Los mismos provocan problemas en la escucha, en la visión, entre muchas otras posibilidades.

'En mi caso tenía dormida una pierna, fui al médico y me dijeron que tenía alta el azúcar junto con problemas de colesterol y triglicéridos. Te dicen que hagas dieta, pero la enfermedad misma hace que se vaya yendo. Uno cree que es porque le hizo bien la dieta. También me afectó la vista de un ojo. Me dijeron que era estrés, me recetaron unas gotas. Quedó una secuela por mucho tiempo, estuve años viendo menos de ese ojo. A veces los brotes vienen y se van o tardan mucho en dejar el cuerpo', relató.

Siguiendo en la misma línea, Funes reveló un dato sumamente importante. Se trata de que muchas de las personas que tienen esclerosis múltiple, ni siquiera saben que padecen de esta enfermedad degenerativa. Esto se debe a que vinculan estas diferentes dolencias a cuestiones cotidianas de la vida y acuden a médicos específicos para cada problema que se les presenta.

'En Argentina deben haber entre 15.000 y 20.000 con esclerosis múltiple. Si hacemos un paralelismo con la población sanjuanina, debemos ser 300 o 400 personas en San Juan con esclerosis múltiple. De ese total, hay muchas personas que ni siquiera saben que lo tienen por estos episodios que mencioné antes. Por cada cosa uno va a diferentes médicos, hasta que en un momento uno me mandó a hacerme una resonancia magnética', manifestó.

Esa prueba terminó siendo un punto de inflexión en la vida de este hombre. Esto se debe a que en la placa que le entregaron se podían ver manchas en su cerebro. En ese casos especialistas de San Juan le aseguraron que padecía cáncer y le indicaron tratamientos oncológicos.

Sin embargo su familia, sobre todo su esposa, decidió no contentarse con ese diagnóstico. A raíz de ellos decidió buscar más opiniones de diferentes médicos del país, sobre todo de la provincia de Córdoba. Allí profesionales de la salud le dijeron que había altas probabilidades de que las manchas se debieran a la esclerosis. No obstante le dijeron que para recibir una confirmación total, debía ir al hospital Fleni en Buenos Aires, donde justamente constataron este diagnóstico.

'Al principio te dicen que no busques en internet, que escuchés siempre a los médicos que te van a tratar. Uno esta bien así que estas tranquilo, me recomendaron un psicólogo. Lo positivo era ya saber que tenía pero es inevitable ir a internet y ver gente que no puede caminar. Esto te hace valorar más la vida y a disfrutar más de las cosas. En ese momento tenía 33 años. Estaba en lo mejor de mi vida laboral y quería progresar pero no podía exigirme tanto porque las lesiones en el cerebro están', señaló.

Federico tuvo que controlar más las actividades que tenía en su rutina diaria. Esto se debe a que además de estos brotes que pueden aparecer cada tanto, la enfermedad de las 1000 caras también genera complicaciones permanentes. Se trata de una fatiga que provoca que los pacientes se cansan con más facilidad.

Por ejemplo el periodista contó que algo en lo que notó ese cambio fue cuando tenía que lavar el auto. Ya no podía completar esa tarea de seguido, sino que tenía que hacerla en 3 o 4 etapas para no terminar exhausto. A esta situación se le suma que en días de mucho calor, muy habituales en un lugar como San Juan, su energía también se disminuye. Esto vuelve algo muy necesario frecuentar ambientes frescos o tener a disposición un aire acondicionado.

Esto también termina chocando con la necesidad de hacer actividad física. Aunque sea de manera controlada y con una baja exigencia, estas personas no deben tener una vida extremadamente sedentaria ya que sus músculos se terminan endureciendo.

'El tratamiento es lo más complicado por las obras sociales, es lo que más tiempo lleva. Al principio para quienes tienen esclerosis múltiple, conseguir autorizaciones es mucho más complicado de lo normal, es un proceso burocrático complejo. Uno ya sabe que tiene que luchar contra eso. Todos los meses tengo que buscar una receta, escanearla, mandarla a Buenos Aires para que la autoricen. Tomo una medicación vía oral, la caja que me dan debe estar en 1.000.000 de pesos y trae 28 cápsulas, así que no me cubre ni siquiera un mes porque es una por día', declaró.

A todos los inconvenientes de salud que provoca este trastorno, se le suma la cuestión económica. Además de la medicación que tiene un costo millonario como señaló el propio entrevistado, también hay controles que deben hacerse al menos de manera trimestral. Para no entrar en una nueva lucha con las obras sociales, muchas personas terminan optando por pagar de su bolsillos costosas pruebas para hacerlo lo más rápido posible y no volver a someterse a un cansino proceso burocrático.

'Al inicio me hacía cada 3 meses en Córdoba y una vez al año en Buenos Aires. Ahora directamente voy una vez al año a Córdoba. En San Juan hay especialistas pero atienden diferentes patologías, no específicamente esclerosis múltiple. Hay que hacerse una resonancia por año o si estas mal te la ordenan inmediatamente. Ahí empieza otra pelea con la obra social. Cada 3 meses hay que hacerse análisis de sangre. Pasa que a veces uno esta sin energía y el médico te pide análisis para ver como estas de vitamina D', reveló.

A pesar de todas estas obstáculos que debe enfrentar regularmente, Federico ha podido llevar una vida medianamente normal junto a su familia. Acompañado por su esposa y sus hijos esta batalla se hace un poco más llevadera. En ese mismo sentido, contó que en la provincia hay un grupo llamado 'Esclerosis Múltiple San Juan' que existe a través de la Fundación Javier Caselles. 

Cualquier persona que lo desee puede contactarse con su coordinadora, llamada Rosana Mercado, cuyo número es 2644723756. El objetivo es que estas personas puedan contar lo que les pasa para recibir contención, ya que hay muchos que su familia no sabe lo que es porque son los únicos lo padecen. Este grupo termina siendo como una segunda familia para ellos.

'Esta bueno que se conozca un poco más, porque uno nunca sabe a quién le puede llegar a pasar. No sólo a uno sino a una persona del entorno, a un familiar o algo. Es bueno que sepa que existe, y cómo se trata. Que tampoco es una sentencia de muerte. Según lo que hemos leído una persona sin la enfermedad, supongamos, tiene un promedio de vida de 83 o 85 años, los que tienen esclerosis múltiple es como que tienen 10 años menos, pero tampoco es que se van a morir en el momento. Si es bien tratada y encontrada a tiempo, es como que se puede llevar una vida prácticamente normal', sentenció.