La lucha de Tomi por la falta de cobertura para su enfermedad poco frecuente

Sandra Benavidez es una de las tantas madres luchadoras de San Juan, pero su lucha está puesta en la ley de enfermedades poco frecuentes, ya que su hijo padece de una de ellas que lo llevó a peder su ojo. Ante esto pide que San Juan se adhiera a la ley nacional, porque es una de las 7 provincias que aún no lo hace.

Lo que busca Sandra es que las personas en San Juan tengan ciertas coberturas que hoy no existen por falta de conocimiento en torno a las enfermedades. Ella calcula que cerca de 50 mil familias atraviesan este calvario a diario y uno de los mayores problemas es que en la provincia hay carencia de profesionales para atender a los pacientes. Según mencionó en el móvil de Canal 13,  'lo que estamos pidiendo es en San Juan se adhiera a la ley Nacional 26.689, que es la ley de cuidado integral a personas con enfermedades poco frecuentes', la que sí bien es una ley nacional y San Juan esta entre las 7 provincias en el país que aún no se adhieren.

De acuerdo a lo que señaló esta ley en las 16 provincias en la que está funcionando lo hace muy bien. Además, sentenció que esta ley ayuda a que quienes padecen de una enfermedad poco frecuente tengan una buena calidad de vida, tengan tratamiento adecuado y que se investigue o  capaciten profesionales. 

En cuanto al tratamiento de la ley en San Juan, Sandra confesó que ellos han asistido a la Legislatura 'porque sabemos que está presentada, pero todavía no sé debate', por ello es que su objetivo es llegar a la comisión de salud de la Cámara de Diputados de San Juan para que la tengan en cuenta.

La lucha de Tomi

El hijo de Sandra se llama Tomi, y 'estamos hace 5 años transitando su enfermedad'. La misma llevó a que el pequeño  perdiera la visión de un ojo 'porque no la agarramos a tiempo, porque acá en San Juan donde durante 2 meses nadie sabía'. Luego de una amplia búsqueda lograron llegar a Buenos Aires y allí un médico le donó 4 operaciones que eran impagables para la familia. Si bien no lograron recuperar el ojito, ayudaron a que el otro ojo obtuviera un tratamiento que hoy dio sus frutos, ya que Tomi recuperó la visión completa del mismo. 

 Ellos debieron costear todo, debido a que la  Obra social no ayudó. Lo que ayudó en este caso, es la asociación que los orientó en como debían actuar ante ciertas circunstancias.