Llegó la noticia más esperada para el pibe sanjuanino que lucha contra la fibrosis quística

Tras el reclamo por una medicación para Mauricio, el chico de 14 años que sufre fibrosis quística y se encuentra internado en el hospital Rawson, su familia recibió una noticia muy esperada. Daniel Almonacid y Lucía Toledo, padres del joven, confirmaron que obtuvieron respuesta de la obra social que se negaba a cubrir el tratamiento con Trikafta, un costoso medicamento.

“Recibimos un llamado el día viernes del secretario general de la Unión Obreros Metalúrgicos (UOM) desde Buenos Aires con buenas noticias. Nos han dicho que esta semana nos van a solucionar el problema de la medicación. No nos han confirmado fecha, pero estaban haciendo lo posible para que llegue esta semana”, contó el papá.

Y amplió: “Me dijeron que desconocían el tema cosa que me parece muy raro porque hay un juicio de por medio desde mayo de este año. Supuestamente se han enterado por redes sociales de nuestra situación”.

Cabe recordar que el jueves 19 de octubre, Daniel y Lucía contaron su historia en Canal 13 durante la emisión del programa Banda Ancha. En horas de la tarde de ese día, la familia y allegados realizaron una manifestación en la sede sanjuanina de la obra social OSUOMRA que se negaba a cubrir el tratamiento.

La respuesta por parte de las autoridades de la obra social no tardó en llegar. El viernes 20 de octubre, fueron contactados y recibieron las novedades. “Lo prometido es que esta semana llega la medicación para Mauricio. Quien nos llamó fue el secretario de Antonio Caló, titular de la UOM a nivel nacional. Este hombre nos llamó muy emocionado pidiendo disculpas porque desentendían lo que estaba pasando. Nos dijo que él es padre, se ponía en el lugar de nosotros y lamentaba muchísimo que estemos pasando esta situación con Mauricio”, dijo el papá.

Ante esta noticia, los papás de Mauricio ven una luz de esperanza. “Es una noticia inmensa. Pero, el problema y el reclamo que tenemos firme es que esta medicación no salva a Mauricio de la situación en la que se encuentra hoy. Esto era para que Mauricio nunca llegara a esta situación. Ahora sigue dependiendo de él salir de este cuadro grave en el que se encuentra para empezar el tratamiento con esta medicación”, indicó Daniel.

Mauricio continúa por estas horas intubado en el servicio de Terapia Intensiva del hospital Rawson. Sus médicos, creen que es conveniente iniciar el tratamiento con Trikafta una vez que logre salir del cuadro grave y pase a terapia intermedia o a sala común.

Por el momento, el chico se mantiene estable, sin grandes avances ni retrocesos en su cuadro de salud. “Su evolucione está estancada. No se ve mejoría día a día, pero lo que nosotros recalcamos como papás es que no va empeorando. Tenemos mucha fe y esperanza de que supere este cuadro y pueda salir de este momento”, dijo el padre del chico.

Por su parte, la mamá, Lucía, también expresó su emoción y esperanza por esta noticia tan esperada. “Estamos muy emocionados por el llamado que tuvimos de Buenos Aires. Acá en San Juan no nos dieron solución, brillan por su ausencia. Tenemos la esperanza que Mauri pueda recibir la medicación esta semana”, dijo.

A su vez, la mamá agradeció el apoyo de todas las personas cercanas y no cercanas a la familia que colaboraron, compartieron y apoyaron su reclamo. “Nos hacen sentir que no estamos solos en esta lucha”, manifestó la mujer.

En cuanto a la situación de su hijo, mencionó que “él con su estado crítico nos hace saber que es muy fuerte. Ayer ha sido mi cumpleaños y el levantaba la manito para abrazarme para decirme que me quiere, que me ama y eso demuestra que él la está luchando”, aseguró Lucía.

Ahora, los papás esperan las nuevas instrucciones desde la obra social para recibir la medicación. “Primero hay que esperar que el salga de su cuadro clínico. El doctor neumólogo Villafañe del hospital Rawson nos dijo que es recomendable que Mauricio deje el respirador y salga de terapia intensiva para empezar el tratamiento con Trikafta”, señaló el papá.

"Después de tanta lucha, pedirle a Dios y tanto apoyo, su hijo no se merece otro final más que de alegría y felicidad".

Los papás comentaron que antes de caer en terapia intensiva, Mauricio llevaba una vida normal. Si bien, el chico tenía su rutina de medicación, nebulizaciones y demás recomendaciones médicas, su enfermedad no le impedía ir a la escuela o realizar sus actividades como cualquier niño.  

“Él siempre ha ido a la escuela en forma presencial salvo el año pasado. Pero uno lo ve y es un niño normal. El tema de él va por dentro. Es puro amor, el que lo ve se enamora de él. Es muy bueno, muy amoroso”, contó el padre.

La mamá de Mauricio, contó que el chico asistía a la escuela secundaria técnica, EPET Nº 3 en Rawson. “Los profesores, preceptores, todos están pendientes. Muchos ni lo conocen porque justo en marzo cuando empezó la pandemia fueron pocos días nomás a la escuela, pero siempre están pendientes de él”, reconoció.