Marcela Carranza, quien es subdirectora de Personas con Discapacidad del municipio de la Capital, comentó en Cien por Hora sobre la barrileteada que están llevando a cabo. La misma  tiene como objetivo concientización de enfermedades poco frecuentes.

De este modo, dio a conocer que esta jornada esta vinculada a espacios de carácter nacional. "El año pasado fue una campaña de prevención de abuso infantil. En esta oportunidad, es una jornada para concientizar qué son las enfermedades poco frecuentes y, de alguna manera, como municipio, como área de discapacidad, vincular a los sectores acá en la provincia", comentó.

En cuanto a las enfermedades poco frecuentes, explicó que "son aquellas que afectan a un número limitado de personas respecto de la población en general. Y la mayoría son de origen genético, crónica, degenerativa y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad". En esta línea, señaló que "una gran cantidad de ellas son graves y ponen en riesgo la vida de los pacientes si no se diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Estas enfermedades, generalmente, son invisibles para la mayoría de la población y, obviamente, para los profesionales de la salud".

Es por ello, que buscan generar espacios para concientizar. Las enfermedades poco frecuentes, "están vinculadas a cuatro programas específicos dentro de Salud Pública", dijo. "Entonces, nosotros también, además de concientizar desde un espacio que tenga que ver con lo recreativo, lo lúdico, digamos los juegos tradicionales, la intención es que las familias no solamente se vinculen con los espacios de salud, sino también con las asociaciones que recientemente se han constituido en nuestra provincia", comentó.

Al consultarle en que edades se presentan  estas enfermedades, aludió a que "generalmente se presentan en edad pediátrica, pero bueno, a veces por desconocimiento y por diagnósticos tardíos, también se han detectado ya en edad adulta". Además sumó que  "se estima que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas y hay 3.200.000 personas con algún tipo de enfermedad poco frecuente, que sería una proporción de una persona cada 2.000, de acuerdo a la concentración poblacional, exactamente". 

Quienes deseen ser parte pueden participar este vienes 27 de octubre, a partir de las 17.30, en el Espacio Verde. En este marco colaborarán la ludoteca Juega Conmigo, que es del programa Mi Segundo Mil Días, dependiente de materno-infancia y salud pública. Además, la funcionaria destacó que  no se suspende la actividad si hay mal clima, ya que se pueden trasladar al Museo de la Historia Urbana, donde se rotará la modalidad de la actividad,