Padecen enfermedades casi inéditas en el mundo y salieron a contarlas al parque
Una llamativa jornada copó el Parque de Mayo, en donde se conjugaron los colores de los barriletes y la concientización.
El Parque de Mayo se llenó de colores y alegría con la barrileteada que se realizó esta tarde del viernes. Se reunieron diversas familias con el área de discapacidad del municipio de la capital y la asociación ALAPA, que brinda apoyo a los pacientes y sus familias.
Marcela Carranza, del área de discapacidad del municipio de la capital, explicó que "la idea es concientizar de las enfermedades poco frecuentes. La convocatoria es abierta a toda la familia para que pasen una linda tarde y compartan con otras personas que viven situaciones similares".
Sandra Benavidez, miembro de ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes), contó que "es un día muy significativo para nosotros los padres que tenemos una lucha constante con nuestros hijos o algún familiar que tiene una enfermedad poco frecuente. Hay más de ocho mil enfermedades poco frecuentes y algunos ni siquiera tienen diagnóstico. Lo que hacemos es buscar pacientes en Argentina y otros países para ayudarlos a buscar especialistas y los ayudamos en el proceso. Esta barrileteada se hace en simultáneo en todas las provincias del país". Y explicó que "las enfermedades poco frecuentes son las que se dan aproximadamente en 1 persona en 2000 en Argentina”.
La jornada contó con la presencia de los payamedicos, que animaron a los niños y adultos con sus juegos y canciones. El doctor Nicolia, uno de ellos, expresó que "estos días no se festejan, se conmemoran". Y agregó: "Nosotros tenemos una frase: la sonrisa cura, el amor cura y lo demás, son circunstancias".