Una familia marcada por la fibrosis quística: murió su hijita y su hijo está en terapia intensiva

Un doloroso momento atraviesa una familia sanjuanina por la dura enfermedad de su hijo. Lucia Toledo y Daniel Almonacid son papas de Mauricio, un nene de 14 años que sufre fibrosis quística y se encuentra internado en la terapia intensiva del hospital Rawson.

La familia, lucha para que su obra social les cubra el costoso medicamento que necesita el chico para recuperarse. Como si esta fuera poco, no es la primera vez que la familia se enfrenta a esta enfermedad. El año pasado, su hijita de 8 años murió a causa de esta grave patología.

En contacto con Banda Ancha, Daniel y Lucía, los papás, contaron la terrible situación. “Desde que nació, Mauricio tiene fibrosis quística, una enfermedad genética crónica que se va a gravando con el paso del tiempo y no tiene cura. Lo que sí hay es un medicamento esperanzador que es Trikafta, algo que mejora mucho la calidad de vida de los pacientes”, comentó el papá.

Daniel, dijo que su hijo está en condiciones de recibir el medicamento por prescripción médica. En mayo de este año le recetaron por primera vez esta medicación y presentaron la solicitud a la obra social OSUOMRA ese mismo mes.

Sin embargo, la respuesta de la obra social fue que Mauricio no reunía los requisitos necesarios para recibir la medicación. Cabe destacar que se trata de un medicamento muy costoso que se importa desde Estados Unidos. Es por ello que el tratamiento cuesta unos 300.000 dólares por año, según relató el padre del chico.

No obstante, en los próximos días, el laboratorio Gador anunció que comenzara a fabricar este medicamento en Argentina. Lo cual supone que reducirá los costos. Sin embargo, la familia se encuentra desesperada y aseguran que su hijo no tiene tiempo de esperar que esto ocurra para comenzar su tratamiento. “Si Mauricio hubiere empezado a tomarlo hace tiempo seria otro niño”, sostuvo el papá.

Acerca de la enfermedad de su hijo, Daniel contó que la fibrosis quística hace que las glándulas del cuerpo funcionen mal, especialmente en el pulmones y páncreas, que son los órganos más afectados. “En los pulmones la mucosidad que en una persona común y corriente lubrica los bronquios, en él (Mauricio) tiene una mucosidad muy espesa que hace que se obstruyan las vías aéreas de los pulmones y eso provoca infecciones y cuadros severos respiratorios”, explicó.

Por esta grave patología, el chico se encuentra internado en terapia intensiva del hospital Rawson. Actualmente padece una infección grave en sus pulmones que están colapsados.

La esperanza de la familia está centrada en la administración de Trikafta, una medicina a la cual denominaron milagrosa. “Está comprobado que disminuye el daño que se produce. Aumenta en gran medida la calidad de vida de estos niños y lo hemos comprobado en paciente en San Juan, en una niña que lo está recibiendo y es un milagro. Y uno como padre se pregunta, ¿por qué a mi hijo no lo puede tener?”, señaló Daniel

Por su parte, Lucía Toledo, mamá del nene, también brindó su testimonio. “Lo que estamos viviendo ahora con Mauri ya lo vivimos con mi otra hija, Agustina, quien murió el año pasado por la misma enfermedad y tenía 8 años. Llegó al punto que sus pulmones colapsaron y revivir esto con Mauricio es un dolor muy grande y es algo que no queremos volver a pasar. Él la está luchando, intubado, sedado. Pero nosotros vamos a hacer lo posible para que él pueda recibir su medicación y ser otro niño. Es un volver a nacer. No solo por Trikafta sino por un montón de medicamentos que no le están dando”, contó la madre.

Además, dijo que el chico ni siquiera tiene una mochila de oxígeno para trasladarse. “Él es oxígeno dependiente y la obra social no nos da la mochila, solo le da un concentrador que no le alcanza aparate de su medicación de base y que también es de alto costo. Medicamentos, antibióticos que él necesita y por eso llega al punto de que sus pulmones están tan infectados que colapsa y tiene que ser intubado”, dijo.

“Nosotros el año pasado vivimos una situación muy fea y ahora no queremos pasar lo mismo”, expresó Toledo.

El papá comentó que decidieron internar al chico en el hospital Rawson por la confianza que le transmiten los médicos pediatras del nosocomio público. Además, dijo que Mauricio también fue tratado en el hospital Noti de Mendoza, donde corrigieron cosas de su tratamiento y le prescribieron Trikafta.

En cuento a la negativa de la obra social, el papá indicó que fue a través de una carta documento desde la sede de la institución en Buenos Aires. Luego, la familia presentó un recurso de amparo en la Justicia que está en vigencia desde junio de este año. “El abogado de la familia todas las semanas intima, pone multas, términos, pero así están y todavía no tenemos respuestas”, señaló.

“Mi niño está luchando con las ultimas fuerzas para seguir soportando”, dijo el papa. Para la familia, la obra social no cumple con su obligación. “Yo creo que es claro. Si a nosotros no nos llega lo que estamos pidiendo están en desobediencia. Hablamos con mi abogado, presentamos escritos, notas, certificados, multas. Se los multa casi todas las semanas para que cumplan, para que llegue la medicación, pero no llega”, aseguró.

En medio de esta dramática situación, familiares y amigos de la familia organizaron una manifestación en las puertas de la sede de la obra social en San Juan. Será este martes a las 18 en el cruce de avenida Ignacio de la Roza entre Santiago del Estero y Salta. “Lo de esta tarde es producto de que tenemos gente que nos apoya, que nos siguen y esto ha causado indignación en familiares, amigos, conocidos y gente que no nos conoce, pero que les llega y los toca”, aseguró el papá.

Por último, la mamá de Mauricio, pidió cadenas de oración para su hijo. “Le demos toda la fuerza para que salga, para que siga luchando que no se rinda que no baje los brazos. Ya tenemos un Ángel que nos protege asique que la siga luchando que nosotros lo estamos esperando”, dijo.

Por esta situación, la representante de la Superintendencia de Seguros de Salud, Daiana Luna se puso a disposición de la familia y se comprometió a intervenir en el caso para conseguir una respuesta favorable para la familia.