Vivir con una enfermedad sin cura: "Es valioso poder despertarse sin dolor"

Cuando se busca enfermedades reumáticas en Google, encuentra una gran variedad de imágenes con personas manifestando dolor y angustia. Pero para Gloria Ponce, vivir con artritis reumatoidea implica “pensar en positivo” ya que “la enfermedad no me va a vencer y conmigo no va a poder”. Como presidenta de la asociación sanjuanina Ayuda Mutua Artrítico Reumatoideo (AMAR), Gloria le contó a Canal 13 cómo es convivir con una enfermedad sin cura e invisible para la mayoría. “Un paciente puede aparentar estar muy sano por fuera, pero por dentro estar destruido de dolor”, manifestó.

Por empezar, las enfermedades reumáticas están compuestas por más de 200 enfermedades crónicas relacionadas con el desgaste de huesos, músculos y articulaciones. Lamentablemente para estos pacientes, la mayoría de estas enfermedades son auntoinmunes, es decir que no tienen cura más que tratamiento de por vida. Se estima que el 1% de la población argentina padece alguna de estas enfermedades.

A pesar de este panorama preocupante, Gloria supo adaptarse y decidió que no se iba a dejar vencer por su artritis reumatoidea. “Es una enfermedad que hay que caminarla. La mente es más poderosa y domina al cuerpo. Pasé de sufrirla a vivirla y se puede, te lo puedo asegurar”, manifestó con toda seguridad Gloria. Pero, es importante poder detectar estas enfermedades a tiempo para tratarlas adecuadamente.

En el caso de Gloria, los médicos tardaron siete años para diagnosticarla y medicarla correctamente. Mientras tanto, su enfermedad avanzaba y los dolores eran cada vez más intensos. “Comencé con adormecimiento en piernas y manos, luego siguió el dolor. Busqué un especialista y no me medicó correctamente. Entonces tuve que buscar otro, y otro y otro…Necesitaba frenar la enfermedad y eso no me lo estaban dando”, recalcó Gloria.

Una vez que consiguió el tratamiento adecuado, para Gloria fue un alivio tremendo. “Generalmente las personas que no tienen el tratamiento adecuado van padeciendo la enfermedad. Recibir la medicación adecuada es como bajar una compuerta. Se va el dolor”, agregó.  Esto fue lo que animó a Gloria a ser parte de la asociación AMAR hace diez años, y hace dos se convirtió en su presidenta.

Actualmente, AMAR es parte de la Alianza Federal de pacientes con reuma y tienen como objetivo colaborar con la difusión y concientización del paciente para que pueda obtener un diagnóstico precoz. “Si se trata a tiempo se puede lograr una remisión. Hay remedios de última generación que permiten una buena calidad de vida, como los agentes biológicos”, explicó la secretaria general y sanjuanina, Cecilia Lucero.

Otro tema importante para AMAR y la alianza a nivel nacional es conseguir que los pacientes de enfermedades reumáticas sean considerados como grupo de riesgo para vacunarse contra el covid-19. “Necesitamos ser vacunados a corto plazo. Somos personas de riesgo porque tenemos varias comorbilidades relacionadas con la columna. Hay algunos pacientes que están realmente mal”, puntualizó Lucero.

Asimismo, la asociación también tiene como objetivo importante el acompañamiento psicológico del paciente. “En los grupos brindamos información para que la persona no se sienta sola con su patología. A veces uno se levanta con dolor, pero no lo decimos porque sentimos que no nos van a entender. No hay que guardarse esa emocionalidad y charlarlo con la familia y el entorno”, destacó Lucero.

En esa misma línea, Gloria agregó que “quien no tiene alguna de estas enfermedades no tiene idea de lo que es ese padecimiento. En la asociación el paciente tiene su aliado, alguien que va a entender por lo que está pasando. Uno puede aparentar estar muy sano por fuera, pero por dentro estar destruido de dolor”. Este acompañamiento también le sirvió a Gloria a no rendirse frente al diagnóstico.

Según Gloria, en su primera consulta con un médico, le dijeron que se iba directo a una silla de ruedas. “Me dije a mí misma que no iba a parar a silla de ruedas. Comencé a ejercitar con unos escalones que armé en el fondo de mi casa y pude recuperar la movilidad de un pie que arrastraba”, manifestó emocionada. Si bien hace 27 años fue diagnosticada con la enfermedad, Gloria continúa con su tratamiento e incluso consiguió que esté estacionada y sin dolor.

Vivir con alguna enfermedad reumática puede ser un padecimiento al principio, pero una vez conseguido el tratamiento más adecuado, “es como si no tuviese la enfermedad, como que no existe”, enfatizó Gloria. “Son enfermedades invisibles, y eso buscamos desde la asociación: que deje de serlo. No hay que frenarse a vivir, es muy valioso despertarse todas las mañanas sin dolor”, concluyó.

¿Cómo saber si debo ir a un reumatólogo?

Las enfermedades reumáticas deben ser tratadas por un médico especialista en Reumatología. Desde AMAR recalcan lo importante de ir directo al reumatólogo y no a un médico clínico primero. Cabe destacar que se puede presentar alguni de los siguientes síntomas tanto en niños como adultos, sin importar el sexo.

-Rigidez matinal de una hora o más de duración

- Hinchazón, enrojecimiento y calor en las articulaciones

- Hormigueo y quemazón cerca de la articulación

- Fatiga, cansancio, sensación de debilidad y falta de vitalidad

Generalmente los síntomas aparecen poco a poco y tienden a ser crónicos. Para mayor información consultar en la Sociedad Argentina de Reumatología.