Hoy sancionan el proyecto de Ley de Pubertad Precoz en Diputados: los detalles

Desde la Cámara de Diputados de la Nación el día 14 de abril, llegó una carta mas que esperada a la Red de Familias de Pubertad Precoz del país. En ella se dio a conocer, que luego de años de lucha, lágrimas e incertidumbre, al fin los diputados decidieron dar lugar a su programa de creación de ley, en la orden 531 del día miércoles 19 de abril.

A partir de ese momento, mamás, papás, abuelos se alistaron y decidieron viajar a Buenos Aires en apoyo.

Por otro lado, aquellos que no pudieron viajar, se sumaron a través de fotos y videos en sus redes sociales, demostrando su presencia a pesar de la distancia. San Juan, Río Negro, Misiones, CABA, Santa Fe, San Luis, Mendoza, Tucumán, Entre Ríos son algunas de las provincias que hoy unieron sus fuerzas, para esperar la tan ansiada decisión por parte de los diputados nacionales que se dará a conocer en las próximas horas.

En este momento los antes mencionados están reunidos en el Congreso, aguardando el momento en que puedan ingresar para ser partícipes de la sesión. Y los protagonistas de esta historia, los pequeños niños: héroes y heroínas, también se encuentran en el lugar con carteles, risas y la luz propia que los caracteriza, esperando ser escuchados por las autoridades del lugar. 

Analía, una de las mamás fundadoras de esta red brindó declaraciones a Diario 13. Ella comentó lo siguiente.

"Mi nombre es Analía, integro la Red de familiares de niños con Pubertad Precoz, y soy mamá de una nena que actualmente tiene 9 años pero fue diagnosticada a los 7. En mi familia somos usuarios de una obra social que se ocupa de las personas que trabajan en comercio y cuando pedimos la medicación necesaria por primera vez nos demoraron poco tiempo para autorizarla pero demoraron meses en entregarla. Nos afectó por esa demora, el faltante en el país. Mas allá de que mi familia tenía una orden judicial de amparo eso no les importó en la obra social. Por eso a partir de ese momento decidimos con mi familia ponernos en la lucha para ayudar, asesorar y acompañar a todas las madres para lograr una ley nacional que de cobertura al 100% de todo el tratamiento no sólo para los niños que tienen obras sociales y prepagas nacionales, sino también para que todos puedan acceder a ese beneficio. Puesto que a pesar de la Resolución del Ministerio de Salud de la Nación 3.437 del año 2021, que obliga la total cobertura por parte de prepagas y obras sociales nacionales, muchas no lo cumplen por cuestiones federalistas. Por ello pedimos a las provincias que le garanticen también este derecho a sus niños, ya que la medicación es demasiado cara y creemos que una correcta justicia distributiva y el derecho a la igualdad en la salud de cada niño debe ser respetado en cada lugar del territorio argentino", expresó. 

Por su parte, otra de las mamás que integran la red, contó su testimonio acerca de la lucha que le tocó enfrentar. Ella expresó: "Mi nombre es Daniela, soy mamá de una nena con pubertad precoz diagnosticada a los 8 años y un mes de edad. Tenemos una obra social dedicada al rubro metales y si bien no tuve problemas para que me autoricen el tratamiento en principio. Mi problema principal es que no me entregan las aplicaciones para colocarle a mi hija en tiempo y forma. Esto hace que el tratamiento se atrase, siendo que mi hija debe colocarse la medicación cada 84 días, ella no se puede atrasar. En este sentido, tuve inconvenientes desde la segunda entrega, y mi hija sufrió consecuencias en su salud por esta causa. Con esta ley lo que también estamos pidiendo es que los chicos reciban la medicación en tiempo y forma y que ningún chico se quede sin su medicación", comentó.

Luego de brindar estos testimonios a Diario 13, las familias fueron invitadas a ingresar a la sala y prepararse para presenciar el tratamiento de ley. Y esperan con ansias la respuesta y respaldo de los funcionarios públicos.