Mamá de León: la lucha de una sanjuanina para que su hijo reciba aceite de cannabis
Silvina Gordillo contó en Compacto 13 la historia de su pequeño de 3 años y su decisión de apostar a la vida por él.
León Nazareno es un niño de 3 años de edad que actualmente recibe un tratamiento de cannabis para frenar las convulsiones que padecía de manera constante. Su mamá, Silvina Gordillo, relató en Canal 13 todo lo que significa esta lucha a la que apuesta día a día por su pequeño hijo, quien se supera de a poco, tras momentos que fueron sumamente críticos. 'Decían que mi vida estaba en riesgo y me sugirieron abortarlo, pero no fue nunca una opción para mí', aseguró.
'En el embarazo, a las 23 semanas, al bebé le detectaron un problema en la cabecita. Me decían que podría tener hidrocefalia y a medida que pasaba el tiempo le descubrían más malformaciones. Él nació con pie bot o equinovaro, es decir están totalmente hacia adentro y hacia abajo, por eso está con un tratamiento. Tuvo las piernas completas enyesadas los tres primeros meses de vida, tiene una cirugía de tendones y ahora está con férulas', describió Silvina.
Sin embargo, eso no fue todo. Durante el embarazo le dijeron que también tenía malformaciones en los riñones, en el rostro, en la lengua y que el cerebelo había dejado de crecer. 'Cinco ecógrafos veían lo mismo. Me pusieron madurativos para sus pulmones por si nacía antes, pero nació con 39 semanas y dos días, es decir a término. Para sorpresa, muchas malformaciones diagnosticadas en el embarazo no las tenía, era un bebé normal con los pies chuecos', describió.
En este sentido, Silvana no considera que todos los especialistas se hayan equivocado, porque todos los estudios indicaban lo mismo, sino que se trató de un milagro. 'Sin dudas que creo en eso. Hasta decían que mi vida estaba en riesgo y me sugirieron abortarlo, pero no fue nunca una opción para mí, pese a que en todas las consultas me decían lo mismo. Trataba de continuar mi embarazo con la alegría que podía para no estresar más al bebé', agregó.
Finalmente, León nació con 2.585 kilos y nos necesitó oxígeno, aunque estuvo 10 días en Neo. Pero, a los 40 días de vida tuvo su primera convulsión. 'Estaba en el hospital, fue como una crisis facial, en su carita. Lo atendieron y quedó internado. Lo vieron los neurólogos y le diagnosticaron síndrome de West, que fue tremendo para nosotros porque las convulsiones lo deterioraban muchísimo. A los cinco meses convulsionaba todo el día', recordó su mamá.
De todas formas, lo peor fue a los 2 años, en 2020, cuando le dio un status epiléptico, donde llegó a convulsionar una hora y 15 minutos. 'Todo su avance había retrocedido a como si fuera un recién nacido. Con anticonvulsivos las crisis seguían hasta que en noviembre empezó con aceite de cannabis medicinal. El neurólogo, cuando comenzaron las convulsiones, me había dicho que primero había que agotar todas las opciones farmacológicas', expresó.
Fue así que, al no haber medicación que lo controlara, Silvana buscó a un laboratorio de aceite de cannabis de Canadá, que tiene sede en Buenos Aires. 'Los contacté a través de una asociación de Santa Fe. Cuando me dijeron el precio era carísimo, imposible de sostener. La botellita, como la de un jarabe, costaba $90.000 y le duraba un mes. Empezó con eso y estaba re bien, el laboratorio nos donó ese frasco y me dijeron que tramite el resto', señaló.
Al no tener obra social, el laboratorio les donó otro frasco, pero al tercer mes ya no pudieron conseguir cómo afrontar el tratamiento y las convulsiones volvieron. 'Se nos derrumbó el mundo. Eso fue en abril de este año, fuimos al neurólogo y nos dijo que probemos el aceite de cannabis nacional, que es más concentrado. Lo tramité por Salud Pública, logré una cita donde expliqué toda la situación e hicieron todo para tramitarlo', sostuvo con alegría.
León toma este aceite desde el 8 de junio y otra vez está sin crisis, solo le vuelve cuando tiene algún dolor, pero los resultados hasta ahora son increíbles, según su mamá. 'León estaba con un pie en el quirófano porque estaba sin comer y volvió a comer. Empezó a subir de peso y le suspendieron la cirugía, todo gracias al aceite de cannabis. Está arriba de los 12 kilos, siendo que no llegaba a los 10 antes. Ahora ríe', resaltó Silvina.