Sus hijos viven con autismo y ellos se unieron para apoyarse

En San Juan hay varias asociaciones y grupos de padres de niños y niñas con autismo. Las mismas buscan dar a conocer las problemáticas que atraviesan en cuanto a la integración o tratamientos. En el departamento Sarmiento no hay excepción. Esto se debe a que 7 familias de la zona se reunieron para crear una red de contención e información para concientizar sobre lo que es el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Los conformantes del grupo Marea Azul hablaron con Canal 13 y detallaron son padres sarmientinos cuyos hijos tienen diagnóstico de TEA o signos del mismo que aún no han sido diagnosticados. Jesica una de las madres de la Marea señaló que “la idea nació con la necesidad de identificar este trastorno neurológico en nuestra comunidad y poder crear espacios inclusivos”.

El objetivo de las madres y padres con hijos con autismo de Sarmiento es buscar el acceso a la salud más rápido ya que en la zona el diagnóstico y tratamiento es algo complicado. El deseo de ellos, a partir de su proyecto, es que haya profesionales realicen las terapias que los pequeños requieren. Al mismo tiempo aludieron a que pretenden que haya “un/a neurólogo/a que venga a nuestro centro de salud periódicamente”.

Son 7 las familias que hasta el momento son parte de Marea Azul, y fue con la ayuda de la Trabajadora Social Flavia Olguín que iniciaron con el proyecto. En cuanto iniciaron con su idea armaron un grupo de Facebook, luego recorrieron los medios radiales de Sarmiento. Estos pasos son los que complementaron a que se hicieran conocer ante la comunidad, quienes en gran medida apoyan sus acciones.

Jesica manifestó que “la marea ha propiciado para que familias que tenían dudas acerca del desarrollo de sus hijos puedan guiarse de nuestra experiencia para iniciar el camino hacia un diagnóstico”.

Jesica Menéndez es la mamá de Martina quien hoy tiene 4 años, pero a los 2 añitos fue diagnosticada. Ella precisó sobre el diagnóstico de su nena detallando que “esto fue luego de que dejara de caminar, hablar, mirarnos y jugar con nosotros” aclaró. “Formo parte de Marea Azul para dar a conocer el autismo en nuestra comunidad”. Luego aseveró que su pequeña físicamente no aparenta discapacidad y algunos padres podrían estar en la misma situación en la que ella y su marido estuvieron.

Por otro lado, Daniela Díaz también dio a conocer que uno de sus dos hijos tiene TEA. Él es Benjamín de 4 años y es por él que se unió al grupo. Ella ve a la Marea Azul como una vía para “ayudar a otras familias para detectar tempranamente una discapacidad invisible antes los ojos”. Al mismo tiempo aseveró que “hay muchos niños y adolescentes que necesitan un tratamiento y no lo tienen por falta de un diagnóstico. Es importante ahondar en el espectro del autismo y queremos divulgar lo que nosotros vivimos y experimentamos todos los días”. Su propósito no sienta base en ser profesionales, sino en la mera experiencia que tienen como padres.

En tanto, Flavia Pelayes quien es madre de Mateo de 9 años explicó que el niño fue diagnosticados cuando tenía 5 años. Ella a partir de la integración a Marea Azul es ayudar a quienes transcurren el mismo camino que debieron hacer hace casi años y aún lo hacen. No dejó de decir que paso por mucha angustia e incertidumbre en el momento en que le dijeron que su hijo tenía TEA, por ello es que hoy sueña con grandes proyectos para el grupo. Luego explicó que con pequeños pasos espera que haya mayor inclusión para quienes tengan autismo. 

Otra de las mamás remarcó que están generando campañas. Una de ellas es la colocación de pictogramas en diferentes locales comerciales, instituciones gubernamentales y espacios de gran concurrencia. La idea es que sirvan de ayuda para la fácil visualización y asimilación de quienes padecen TEA. Además han generado un listado de docentes DAI para que los padres que lo necesiten puedan encontrarlo de manera sencilla en un solo lugar. 

Los padres y madres de Marea Azul no dudaron en determinar que “los mayores obstáculos que atravesamos como familia es la falta de información que se tiene sobre el autismo y el hecho de juzgarnos como padres en algunas ocasiones, sobre todo cuando nuestros hijos sufren crisis”. Esto fue inclusive uno de los puntos que los llevaron a unirse.

Desde el grupo señalaron que en cuanto a la educación hay desconocimiento. Lo cual lleva a complicar la integración de los niños con TEA. Si bien, como manifiestan los padres, son aceptados por los establecimientos, no los hacen parte de las actividades grupales.

A pesar de este panorama, ellos buscaron el modo de generar acciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de sus hijos. Concretamente, Alejandrina Belot quien es una madre “azul”, tal como se caracterizan ellos mismos, se ofreció para dar charlas de detección temprana y concientización de autismo a docentes.

Jesica, quien a la vez maneja las redes del grupo no dudo en decir que considera “que la detección temprana es fundamental para poder brindarles las herramientas necesarias para lo largo de toda la vida”. A la vez aclaró que el diagnóstico “no es un rotulo o etiqueta, sino por el contrario es el inicio para ayudarlos de manera correcta en sus habilidades sociales, comunicacionales y la regulación sensorial, ya que son las áreas más afectadas de este trastorno”.