Silvina Gordillo, mamá de León, un niño de seis años que enfrenta desafíos diarios debido a parálisis cerebral y epilepsia refractaria, continúa en una incansable lucha para brindarle a su hijo una vida más plena. Desde conseguir tratamiento con cannabis medicinal hasta emprender una cruzada por un dispositivo de rehabilitación innovador. 

"Mi hijo tiene seis añitos y padece de parálisis cerebral y de epilepsia refractaria", explicó Silvina. A pesar de las dificultades, encontró en el tratamiento con cannabis medicinal, suministrado a través de salud pública, un alivio para las convulsiones de León. “Es lo único que le controla las crisis”, añadió.

Gracias a la colaboración de la activista Patricia Rossomando y el diseñador industrial Federico Novera, surgió la iniciativa de construir el dispositivo UPA (Un Paso Adelante), un equipo que simula el movimiento de caminar y que promete darle a León una nueva forma de interactuar con el mundo que lo rodea. “Este dispositivo no solo tiene una función recreativa, para que León pueda disfrutar de la plaza, sino que también cumple un rol terapéutico, ya que al simular el caminar le ayuda a fortalecer sus piernas", detalló su madre.

El dispositivo, ajustado específicamente para las necesidades de León por su neuromotora Ana Pizarro, está siendo fabricado por el metalúrgico Antonio Martínez.  No obstante, el costo de producción, que supera el millón y medio de pesos, solo ha sido posible de cubrir mediante donaciones y rifas organizadas por la comunidad sanjuanina. “Quiero aprovechar a agradecer a toda esa gente que colaboró. Sin su ayuda, esto no hubiera sido posible”, expresó Silvina con emoción.

Además de la lucha por el dispositivo, Silvina enfrenta otro obstáculo significativo: la vivienda. Actualmente, viven en un espacio reducido y con instalaciones deterioradas que no cubren las necesidades de León. “Vivimos sobre una terraza, y la escalera es un problema enorme. Yo soy mamá soltera y él está cada vez más grande. Me cuesta trasladarlo", comentó. "El baño es pequeño, y el calor es sofocante; además, tenemos problemas de agua y el cableado es tan viejo que no puedo encender el aire acondicionado sin que se corte la luz. Nos han dicho que esto es un peligro constante”, relató.

Pero el recorrido no ha sido fácil. León pasa la mayor parte de sus días en su silla de ruedas o acostado en el suelo debido a su movilidad limitada, lo que afecta no solo su ánimo sino también su estado físico. “Vivimos en un lugar pequeñito. Él ahora comprende, se da cuenta de las cosas. Ve por la ventana a los niños jugar y me da tristeza que no pueda disfrutar como ellos”, comentó Silvina.

A pesar de numerosos intentos por obtener una vivienda adecuada, Silvina sigue esperando respuestas. “Lamentablemente, seguimos aquí. No es porque no se haya gestionado, pero los resultados no han llegado”, dijo.