Las claves que 'duermen' la Ley de Endometriosis esperada por miles de mujeres
En San Juan el número corresponde solo a los casos detectados en consultas ginecológicas, pero se cree que son más. Pero qué razones demoran el dictamen que cubra y facilite el tratamiento de la llamada 'enfermedad silenciosa o cáncer blanco'.
Cada día son más las mujeres sanjuaninas que luchan por la Ley de Endometriosis que ampare el diagnóstico de la enfermedad que se la conoce como “cáncer blanco”, ya que no mata pero tiene el mismo comportamiento que la metástasis, además de ser silenciosa porque cuesta detectarla. Por eso, desde hace un par de años miles de mujeres en el país pelean por una ley que se encuentra ‘dormida’. A continuación las claves por las que aún no logró su dictamen.
En San Juan alrededor de 500 mujeres fueron detectadas con esta enfermedad silenciosa a través de una consulta ginecológica. Es por este motivo que piden la aprobación de la normativa, ya que los tratamientos son muy caros y las obras sociales cubren solo el 40% de una medicación que cuesta 4.000 pesos cada caja y en algunos casos, deben tomar hasta dos cajas por mes.
A nivel provincial, el proyecto fue presentado en 2017 y aún se encuentra en comisión en la Cámara de Diputados de la provincia. Incluso, la diputada Nancy Picón volvió a presentarlo y quedó varado en la Comisión de Salud, luego de haber pasado por la comisión de Hacienda.
“Nos está llevando trabajo y tiempo. Depende el grado como vaya avanzando la enfermedad se va incapacitando la calidad de vida”, indicó una de las mujeres que integra la asociación ‘Endometriosis San Juan’. Asimismo comentó que en la provincia solo hay dos médicos que se siguen capacitando en la patología en la Sociedad Argentina de Endometriosis a nivel nacional, pero se necesita que más profesionales se instruyan. “Somos casi 500 mujeres en la provincia y solo con dos especialistas es complicado”, agregó.
Por tratarse de una enfermedad silenciosa, muchas mujeres se enteran que tienen endometriosis o están iniciando la enfermedad cuando quieren quedar embarazadas, no pueden y acuden al ginecólogo. Por este motivo, Claudia González aconsejó que ante el primer síntoma de niñas, deben acudir de manera inmediata al ginecólogo. “La enfermedad se esconde, no te deja ver, tarda en diagnosticarse y cuesta detectarla”, afirmó.
Cabe destacar que cada 14 de marzo la Organización Mundial de la Salud recuerda el Día Mundial de la Endometriosis, pretendiendo visibilizar esta enfermedad, que suele ser confundida con dolores menstruales. En ese sentido, un grupo de mujeres de la provincia que sufre esta condición se unió y a través de Instagram y Facebook concientizan, informan y asesoran sobre la endometriosis. Fue así, que en noviembre del 2020 lograron que la legislatura provincial apruebe el Día de la Endometriosis en San Juan y buscan aprobar la ley.
Según la palabra de este grupo de mujeres, con la aprobación de la Ley de Endometriosis, existen tres principales objetivos. Que sea reconocida como una enfermedad crónica, la cobertura de tratamientos y medicamentos en las obras sociales y la capacitación obligatoria a personal de salud sobre la enfermedad.
A nivel nacional, una de las legisladoras sanjuaninas que “empuja” para aprobar esta ley, es Graciela Caselles, quien comentó que la comisión de salud está trabajando en el tema. “Hay un grupo de mujeres diputadas que está tratando de militar y transmitir lo que significa esta enfermedad”, aseveró.
De hecho, Caselles contó que se enteró de la enfermedad gracias a este grupo de mujeres que busca concientizar en las redes sociales. “Me vinieron a visitar en el año 2019, e incluso me enteré que había tres mujeres que forman parte de la Fundación Caselles que también la padecen”, relató.
“Es un camino duro, porque son muchas más las mujeres que pelean con esta enfermedad, ya que muchas de ellas no conoce su diagnóstico. A nivel nacional se está militando mucho en las comisiones y tratamos de acompañar a las mujeres de la provincia brindándoles espacios para que se reúnan y cuenten con nuestro apoyo”, amplió.
De acuerdo a las palabras de la legisladora, el proyecto de ley tiene un buen apoyo en las demás provincias pero termina siendo insuficiente, es decir, es necesario un apoyo fundamental del Ejecutivo para que pueda pasar hacia la comisión presupuestaria de la Cámara de Diputados. Esto sería un paso clave para que pueda llegar a lograrse el dictamen que esperan miles de mujeres.
“Es una causa justa, sabemos que no podemos decirle que no a las mujeres que padecen esta enfermedad. Se necesita una visión integral porque es algo que se podría detectar desde más temprano, ya que las mujeres siempre han crecido y hemos crecido con que es normal que nos duela al menstruar, pero es una enfermedad que se agudiza con los años”, declaró Caselles.
Finalmente dijo que quizás para poder visualizar mucho más esta complicada enfermedad, están tratando de organizar alguna marcha o movida que “movilice mayor cantidad de gente”. Al mismo tiempo sentenció que “son chicas muy nobles y prudentes a la hora de reclamar, y quizás se necesita un poco más de rebeldía a la hora de demostrar su lucha”.
Más datos sobre la endometriosis extraídos del proyecto de Ley
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 10% aproximadamente de las mujeres padece endometriosis y es una de las principales causas de infertilidad. De acuerdo al escrito presentado en el proyecto, entre el 30 y el 60% de las que padecen endometriosis tienen trastornos en la fertilidad. En el país, padecen esta enfermedad casi un millón de mujeres, la mayoría de entre 15 y 50 años y en todo el mundo unas 176 millones de mujeres en todo el mundo. Hay que destacar que los dolores, hemorragias y complicaciones que sufren son enormes. La misma se considera una enfermedad crónica, cuya historia natural se desconoce, y puede requerir un manejo a largo plazo.
La endometriosis se da cuando el endometrio refluye a través de las trompas con la menstruación hacia la pelvis. Allí, y produciendo pequeños sangrados en pelvis que, si no son correctamente degradados y eliminados por el propio organismo de la paciente, irán creando un cuadro de adherencias responsables en parte del cuadro de dolor e infertilidad de la paciente.
El endometrio es la parte que recubre el interior del útero y se desprende en cada ciclo por la menstruación. Hay una conducta social que lleva a ignorar el dolor menstrual o menospreciarlo, no solo en la población general sino también entre los ginecólogos y médicos de familia, que debieran estar más alertas y comprender que un dolor que a una chica la obliga a faltar al colegio no es normal.
El gran problema de esta enfermedad es el subdiagnóstico, y el diagnóstico tardío es perder un promedio de entre 7 a 12 años hasta arribar a una conclusión adecuada. Ante síntomas de fiebre y sangre en la orina, la detección de quistes de diverso tamaños suelen venir las derivaciones y los falsos diagnósticos y solución desde sacar el ovario, hasta tumores cancerígenos. Es una enfermedad que puede empezar en el nacimiento y queda dormida hasta el momento de menstruar.